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                                                          发稿时间:2020-06-03 17:51:07

                                                          这份花名册里有一位蓝某,系女性聘用人员,在巡察人员的印象里,其个人情况与刚刚看到的一份残疾人花名册里的某位残疾人竟然完全相同。巡察人员立即调出两份资料进行比对,结果证明是同一人!县残联竟然聘用有肢体四级残疾的人作为工作人员?

                                                          “我们理事长的儿子也是我们单位聘用人员,他肯定熟悉。”

                                                          “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                                          “我们也不大清楚。不过她是我们理事长的女儿,具体情况你们可以问他。”

                                                          医生曾说,SMA患儿一般活不过2岁,但萌萌凭着远超年龄的坚毅和拼了命的爸妈,已经过了4岁生日。

                                                          “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                          吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                          周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                          她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。

                                                          4月27日,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病房,转到普通病房……一家三口,终于久别团聚。